Atteintes d’endométriose, elles ont pu devenir mères

  • La fertilité à l’épreuve de l’endométriose
  • Peut-on tomber enceinte "naturellement" ?
  • Le recours à la PMA pour augmenter ses chances d’avoir un enfant
  • "La grossesse met en pause la maladie mais ne soigne pas"
  • Un parcours physiquement et psychologiquement épuisant

Au fil des années, les actrices Lorie Pester et Laëtitia Milot sont devenues les portes-paroles des femmes atteintes d’endométriose en France. Et parmi les nombreux messages qu’elles font passer à ce sujet dans les médias, il y en a un qui redonne de l’espoir : oui, il est possible de mener une grossesse malgré la maladie.

La fertilité à l’épreuve de l’endométriose

Le facteur principal d’infertilité chez les femmes atteintes d’endométriose est la présence d’adhérences – tissu cicatriciel résultant de saignements et d’une inflammation dans la cavité péritonéale – entre les organes responsables de la fertilité.

Ces adhérences peuvent « contribuer à empêcher une ovulation de bonne qualité ou que la trompe de Fallope récupère l’ovule pour qu’il soit fécondé. Il peut y avoir une action toxique sur les spermatozoïdes, les trompes peuvent être bouchées, et si l’endomètre pénètre dans l’ovaire, cela peut créer des kystes qui vont altérer le fonctionnement hormonal des ovaires », explique Luka Velemir, gynécologue-obstétricien à Nice.

Peut-on tomber enceinte « naturellement » ?

Une femme sur dix serait concernée par une forme d’endométriose, selon l’Inserm. Aussi, 30 à 40% d’entre elles connaissent un problème d’infertilité. Une grossesse spontanée n’est donc pas impossible.

« Les grossesses spontanées sont plus fréquentes pour les stades légers (stade 1 et 2, ndlr) que pour les stades avancées (stade 3 et 4, ndlr), mais cela dépend de l’endroit où est localisée l’endométriose, explique le gynécologue. Il n’y a pas vraiment de parallélisme entre la gravité des lésions et l’atteinte de la fertilité ».

Lily, 27 ans, à qui l’on a diagnostiqué une endométriose stade 4 avec adénomyose (endométriose interne à l’utérus) à 20 ans, en est le parfait exemple. Comme la plupart des femmes, Lily a dû subir une cœlioscopie, une intervention chirurgicale permettant d’enlever les lésions et les adhérences, avant d’entamer un processus de grossesse.

Pour les médecins, le taux de réussite d’une grossesse spontanée était très faible. Contre tout attente, Lily tombe enceinte six mois plus tard. « Pour les femmes qui ont été opérées, cela facilite un petit peu plus. Mais cela ne veut pas dire que ça va forcément marcher, car c’est une maladie qui abîme l’appareil gynécologique », explique Lily. 

Le recours à la PMA pour augmenter ses chances d’avoir un enfant

L’opération pour traiter l’endométriose n’est pas le remède miracle à la maladie ou à une grossesse spontanée. Sandy Rambaud, autrice du guide pratique Endométriose des solutions existent – Mon combat contre la maladie et créatrice des pages Instagram et Facebook Maman et femme tout un programme,n’a pas eu la possibilité d’essayer de tomber enceinte naturellement.

En effet, le gynécologue de la jeune femme atteinte d’une « endométriose profonde stade 4 avec atteinte digestive au niveau des ligaments utérosacrés, de la racine sacrée, d’un des deux ovaires » ainsi que du syndrome des ovaires polykystiques, lui a conseillé de passer directement par la procréation médicalement assistée (PMA) afin que l’endométriose ne se rediffuse pas après sa cœlioscopie. 

« J’ai fait une première FIV qui n’a pas fonctionné, mais la deuxième a été un succès. C’était un miracle, car j’avais eu très peu de follicules ponctionnés », explique-t-elle.

Mais cette technique a ses limites. En effet, la stimulation ovarienne nécessaire au processus peut aggraver la maladie et intensifier les douleurs. « Quand on fait des séances, qu’on stimule plusieurs fois et que ça ne marche pas, on peut voir une évolution de la maladie », confirme le gynécologue.

« La grossesse met en pause la maladie mais ne soigne pas »

Certains médecins avaient – ou ont encore – pour habitude de dire aux femmes atteintes d’endométriose et enceintes que la maladie disparait avec la grossesse. Ce qui n’est pas tout à fait exact. « La grossesse met en pause la maladie, mais ne soigne pas », clarifie Lily.

L’endométriose est une maladie hormono-dépendante. Pendant les 9 mois de grossesse, les femmes n’ont plus de règles, donc les hormones ne stimulent plus les lésions. « Dans l‘immense majorité des cas, la grossesse va stabiliser les lésions sans forcément les faire disparaitre », explique Luka Velemir. Mais, pour certaines femmes comme Lily et Sandy, l’endométriose est revenue en force après leur accouchement et l’allaitement. 

« La maladie reprend de l’ampleur. Il y a deux semaines, j’ai eu mes règles, j’étais allongée en pleurs. Je hurlais, car tout mon côté droit était paralysé par la douleur, comme si on me tordait l’ovaire », décrit Sandy.

Un parcours physiquement et psychologiquement épuisant

Avoir un enfant lorsque l’on est atteinte d’endométriose peut s’avérer être un vrai parcours du combattant, tant sur le plan physique que psychologique. Les étapes sont nombreuses. Certaines n’ont pas envie de repasser par là, tant leur corps est mis à rude épreuve. En plus de la cœlioscopie, les femmes atteintes d’endométriose voulant un enfant sont souvent mises sous ménopause artificielle : « On a mis mes ovaires au repos pendant 3 mois pour pouvoir avoir un enfant », explique Sandy. Des traitements qui peuvent avoir des effets indésirables sur le corps.

De plus, la pression que la grossesse n’aboutisse pas ou ne se déroule pas comme prévu peut aussi être un frein pour ces femmes. Les risques de faire une fausse-couche, d’accoucher prématurément ou par césarienne sont plus élevés que pour les femmes non malades.

Il y a également une possibilité d’avoir un placenta prævia – placenta situé sur le col de l’utérus empêchant une naissance par voie basse – ce qui a été le cas pour Sandy qui a vécu une grossesse à risque.

Psychologiquement, ce parcours peut être éreintant : « C’est extrêmement douloureux, car lorsque l’on on rêve de devenir maman, qu’on se bat et qu’on voit une copine ou une voisine qui tombe enceinte, on n’a pas de lieu pour en parler », déplore Lily.

Pour elle, l’annonce de sa première grossesse a également été un choc : « C’était un chamboulement énorme puisqu’on m’avait dit que je pourrais ne pas y arriver, que les chances étaient minces. Quelques mois, après je tombais enceinte. L’assimiler a été compliqué. » Des doutes et des peurs très vite balayés par le bonheur d’avoir, malgré tout, réussi à devenir mère. 

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