"J’ai grandi avec un strabisme"

  • Un trouble synonyme de moqueries et d’isolement
  • L’opération : de nouveaux yeux pour une nouvelle vie
  • Écrire sur le strabisme, une nécessité pour partager et aider

“Toute petite, je me suis mise à loucher, se remémore Noémie Fansten. Ce n’est pas un œil qui dit merde à l’autre, non, c’est chaque œil qui décide de regarder là où ça l’intéresse. C’est de la confrontation de ces deux visions qu’émerge mon univers particulier, ma vision des choses qui ne correspond à aucune autre.”

Durant des années, cette auteure-réalisatrice et comédienne à ses heures de 40 ans a souffert d’un strabisme, un trouble musculaire responsable d’un mauvais alignement des yeux qui touche environ 3 à 4 % de la population en Occident selon l’association francophone de strabologie et d’ophtalmologie pédiatrique. 

Après avoir témoigné dans un livre paru en 2017, Le Lion dans la cage. Chroniques d’un serpent à lunettes, Noémie Fansten revient sur son histoire pour Marie Claire.

“On m’a diagnostiqué un strabisme vers l’âge de deux ans. Apparemment je me plaignais de ne pas bien voir. Au départ on m’a mis des lunettes avec un cache sur l’un des yeux pour stimuler l’autre œil. Ce n’était pas concluant. J’ai donc eu des doubles foyers : des lunettes aux verres assez épais divisés en deux avec une partie basse pour voir de près et une partie haute pour voir de loin. J’étais suivie par une strabologue et j’allais une ou deux fois par semaine chez l’orthoptiste, une sorte de “kiné des yeux”.

Je me sentais hors normes.

Elle me faisait faire de nombreux exercices pour travailler les muscles oculaires et diminuer mon strabisme. Je devais suivre du regard une tige avec une boule qu’elle faisait bouger, fixer une lumière tandis qu’elle faisait défiler une règle avec des prismes devant mes yeux jusqu’à ce que j’en vois deux, discerner le relief de certaines images et, principalement, tenter de mettre l’image d’un lion dans celle d’une cage avec un appareil qu’on appelle synoptophore… Tous ces exercices étaient très mystérieux et m’ont apporté un tas d’images. Ça m’a plongé dans un univers visuel qui a nourri mon imaginaire.

Un trouble synonyme de moqueries et d’isolement

J’étais enfant dans les années 80, autant dire qu’à l’époque les lunettes n’étaient pas vraiment un accessoire de mode comme aujourd’hui. Dans les films et les séries, le personnage à lunettes était toujours le geek décalé un peu idiot qui met en valeur le héros. Et très peu d’enfants portaient des lunettes, surtout des doubles foyers !

Les enfants se moquaient de moi, on m’appelait ‘la bigleuse’, ‘le serpent à lunettes’, ‘binoclarde’. On disait ‘Elle louche ! Elle louche !’. Je me sentais hors normes et ça me touchait beaucoup, même si j’avais du caractère et que je ne me laissais pas faire. On nous faisait beaucoup jouer à des jeux de ballon, mais je ne voyais pas bien le trajet de la balle ce qui renforçait les moqueries et m’isolait. Je n’ai su que tardivement que je n’étais pas ‘nulle’, mais qu’il était juste impossible, avec mon strabisme, de jouer à ce type de jeux.”

On m’appelait ‘la bigleuse’, ‘le serpent à lunettes’, ‘binoclarde’. On disait ‘Elle louche ! Elle louche !’.

Comme le rappelle le Cercle d’Action pour le Dépistage, l’Exploration et le Traitement des troubles visuel, au-delà de l’esthétique, le strabisme est une maladie grave. Dans 2/3 des cas, il entraîne la perte de la fonction visuelle d’un œil ou amblyopie. Hormis l’amblyopie, risque majeur du strabisme, l’absence d’une bonne vision binoculaire pénalise l’enfant dans ses activités scolaires ou professionnelles en entraînant une mauvaise localisation dans l’espace.

“Quand on a un strabisme, on distingue mal (ou pas du tout) le relief, d’où une difficulté à jouer aux sports de ballon par exemple, et, plus tard, à passer son permis de conduire. L’équation : relief-mouvement-distance n’est pas facile ! Mais en ce qui me concerne la plus grosse difficulté a été d’ignorer toutes les contraintes qui peuvent découler d’un strabisme. On pense que c’est juste esthétique mais ce n’est pas vrai. On a du mal à se positionner dans l’espace, ce qui nous rend plus sensible à l’agitation autour de nous.

Heureusement, j’ai trouvé des activités dans lesquelles je pouvais m’épanouir, et même exceller : la danse, le piano, et plus tard l’écriture. C’était un refuge dans lequel je trouvais une grande liberté. Finalement, être stigmatisée et me sentir différente m’a permis de m’intéresser aux gens décalés, qui ne rentraient pas dans le moule.”

Sa vue étant affaiblie, Noémie Fansten voit ses autres sens se décupler. “Mon ouïe était plus développé, ce qui me rendais plus sensible aux sons. Je me sentais très vite perdue dans des endroits où il y avait beaucoup de bruit et de mouvements : dans une salle de classe en maternelle, mais aussi dans la foule, le métro, une gare, etc. C’était fatiguant et j’étais souvent victime de migraines.

Finalement, être stigmatisée et me sentir différente m’a permis de m’intéresser aux gens décalés, qui ne rentraient pas dans le moule.

Avec le strabisme, la vision se transforme, on voit des choses que les gens ‘normaux’ ne voient pas : certaines choses se révèlent ou se déforment comme des dessins dans un carrelage moucheté, des lignes parallèles qui bougent, des ombres qui se détachent… C’est intrigant et il est facile de s’isoler dans cet univers visuel. On part un peu ailleurs, ce qui renforce le sentiment des autres qu’on est à part, décalé. C’est difficile à expliquer et ils ne comprennent pas toujours. On passe pour des rêveurs ou des farfelus. On nous dit sans cesse que l’on est pas ‘dans la norme’.

C’est déstabilisant. Mais, on finit par réaliser que cette différence peut être une force.”

L’opération : de nouveaux yeux pour une nouvelle vie

Chaque strabisme est particulier. Le plan opératoire, c’est-à-dire le choix des muscles à opérer et le dosage opératoire, est le fruit d’une réflexion qui dépend des caractéristiques de ce strabisme et des habitudes du chirurgien. Plusieurs plans opératoires sont possibles pour obtenir le résultat escompté.

En principe, les muscles trop faibles doivent être renforcés et les muscles trop puissants doivent être affaiblis. On peut préférer agir sur deux muscles avec des dosages modestes plutôt que d’agir sur un seul muscle mais avec des dosages trop forts. Il est possible d’opérer dans le même temps opératoire une déviation horizontale et une déviation verticale. On peut aussi choisir d’opérer en deux temps plutôt que de vouloir tout corriger par une seule opération.

Le but d’une opération est de restaurer le parallélisme. Cela peut se faire en opérant l’un ou l’autre des deux yeux. Il peut être préférable de répartir l’opération sur les muscles des deux yeux. L’opération porte en fait sur les muscles et non sur l’œil lui-même. Il n’y a donc pas de risque particulier à opérer les muscles des deux yeux en une seule opération.

Quand on dit qu’une opération du strabisme est purement esthétique, c’est faux. L’impact que cela a sur la vision au sens large est immense et il faut en tenir compte.

“J’ai été opérée à l’âge de 10 ans. J’aurais dû l’être à 6 ans, mais les ophtalmologues considéraient que ce n’était pas la peine. Heureusement, une excellente strabologue et un autre ophtalmologue ont ‘rattrapé le tir’. J’avais mis beaucoup d’espoir dans cette opération. C’était comme si on allait enfin me rendre normale ! 

Lorsque j’étais à l’hôpital, mon instituteur, Monsieur Laforêt, m’a transmis une cassette (audio, c’était les année 90 !) sur laquelle chaque élève de la classe avait enregistré un petit mot à mon attention. C’était très émouvant, car même ceux qui se moquaient de moi me souhaitaient un bon rétablissement et espéraient que tout se passe bien. J’ai compris que les enfants avaient généralement un bon fond et que c’était le cadre social qui pouvait les influencer et les rendre plus ou moins agressifs. Ça m’a fait beaucoup réfléchir.

Ce n’était pas douloureux, mais étonnant. D’abord j’ai dû garder un bandeau sur les yeux pendant deux jours. J’écoutais de la musique, on me lisait des histoires, c’était une expérience incroyable. Le plus surprenant à été de me regarder dans un miroir et de me découvrir avec les yeux droits. J’étais moi et une autre moi.

Le plus surprenant à été de me regarder dans un miroir et de me découvrir avec les yeux droits.

Pendant plusieurs semaines, je ne pouvais rien fixer, donc il m’était impossible de lire, écrire, regarder la télé ou aller au cinéma. À la suite de l’opération, je pensais que je ne serais plus le serpent à lunettes dont on se moquait car je ne louchais plus. Mais le strabisme est souvent la résultante d’autres pathologies qui demandent, elles, le port de lunettes. J’étais encore astigmate et hypermétrope : la forme de mon œil était plus ovale que ronde, et je ne voyais pas bien de près. Fait incroyable, ces pathologies ont disparu à l’adolescence et je n’ai plus eu besoin de lunettes. C’était une véritable libération ! On peut dire que c’est arrivé au bon moment, car je ne voulais pas être la bonne copine à lunettes et appareil dentaire, alors que tout le monde commençait à vivre ses premiers amours !

J’ai eu une nouvelle opération du strabisme vers 24 ans et aujourd’hui, je suis myope. Il m’arrive de faire de la rééducation lors de moments de fatigue, mais mon strabisme ne se voit plus du tout. Cependant, j’ai un regard particulier, au propre comme au figuré. J’ai une façon de voir qui m’est propre et que j’assume aujourd’hui.

Je porte des lentilles et des lunettes. J’aurais pu me faire opérer de la myopie mais j’ai refusé. Je détestais les lunettes car elles représentaient tout ce qui me mettait à part. Avec le recul, elles font partie de moi et je ne m’imagine pas sans. J’aime m’autoriser des moments où je vois flou. Et puis de nos jours, les lunettes c’est chic.

Écrire sur le strabisme, une nécessité pour partager et aider

J’écris depuis l’enfance et j’en ai fait mon métier. Un peu avant d’écrire un livre sur mon strabisme, publié en 2017, je proposais des projets de scénario et l’on me répondait régulièrement que ça ne rentrait pas assez dans les clous, on me répétait que j’avais un regard trop particulier. J’ai voulu creuser autour de ça et l’assumer à travers le processus d’écriture. Ça m’a permis d’explorer mon imaginaire, ma perception et un rapport sensoriel au monde.

Il se trouve qu’à ce moment-là, mon fils a eu un accident qui a entravé l’utilisation de sa main. Le parallèle a été saisissant : il allait être différent, avoir des opérations et suivre des séances de kinésithérapie. À travers ce livre, j’ai envie d’exprimer que la différence, quelle qu’elle soit, visible ou invisible, est une force. Que nous, adultes, devons accompagner les enfants en les écoutant sans projeter nos propres angoisses sur eux.

Aujourd’hui, je suis myope. Il m’arrive de faire de la rééducation lors de moments de fatigue, mais mon strabisme ne se voit plus du tout. Cependant, j’ai un regard particulier, au propre comme au figuré.

On ne peut pas savoir à la place de quelqu’un ce qu’il ressent. Quand on dit qu’une opération du strabisme est purement esthétique, c’est faux. L’impact que cela a sur la vision au sens large est immense et il faut en tenir compte. C’est aussi pour ça que j’ai choisi ce titre : Le Lion dans la cage. Toute mon enfance et une grande partie de mon adolescence on m’a demandé de faire rentrer un lion dans une cage. Tant que le lion ne rentrait pas dans la cage, mes yeux n’étaient pas droits et donc je n’étais pas comme tout le monde. Pour moi c’était comme si on me demandait de rentrer dans le moule. D’emprisonner ma nature profonde. Moi, je n’avais pas du tout envie d’être enfermée ! 

Dans la civilisation Maya, les devins et les oracles, étaient ceux qui louchaient. Dans notre civilisation, la différence et le fait de l’exprimer dérange surtout les autres. C’est comme s’ils se mettaient des œillères par peur de l’autre et de l’inconnu. À mes yeux, il est primordial de s’ouvrir aux autres, de les accepter tels qu’ils sont pour préserver la liberté de chacun. Les lions ne sont pas faits pour rentrer dans les cages.”

À lire :

  • Le Lion dans la cage. Chroniques d’un serpent à lunettes, éditions Michalon – Disponible sur Amazon et sur Placedeslibraires.
  • Les Buttes Chaumonstres éditions L’Agrume – Disponible sur Amazon et Placedeslibraires.
  • Journal de confinement partagé avec des adolescents : https://www.noefansten.com/confinee
  • Soleil : attention les yeux !
  • Chalazion, orgelet, conjonctivite… Tout savoir sur les infections de l’œil

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