Le Grand A : "On ne s’est jamais quittés malgré les hauts et les bas dus à la mucoviscidose"

Julie, atteinte de mucoviscidose, a rencontré Ludovic lorsqu’elle avait 15 ans. Si le couple fait face au quotidien aux difficultés engendrées par la maladie, la mucoviscidose n’a pas mis à mal leur relation ni leurs projets. Témoignage.

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Chaque histoire d’amour est unique, et celle de Julie et Ludovic ne déroge pas à cette règle. Si leur relation est singulière, c’est aussi parce que leur quotidien est marqué par la maladie : Julie est atteinte de mucoviscidose.

Cette maladie génétique touche principalement les poumons et se caractérise par un épaississement anormal du mucus. Chez les patients atteints de mucoviscidose, ces sécrétions s’accumulent au niveau des voies respiratoires, mais aussi du système digestif.

La prise en charge de cette pathologie est pluridisciplinaire et nécessite la mise en place de soins et de traitements qui peuvent bouleverser le quotidien des malades. Une réalité que Julie connaît bien, et que son compagnon, Ludovic, a appris à découvrir avec le temps.

« Je savais que la maladie pouvait évoluer du jour au lendemain »

Julie et Ludovic avaient 15 ans lorsqu’ils se sont rencontrés. « J’étais heureux », se souvient le jeune homme. Annoncer sa maladie à son petit ami a cependant été un moment difficile pour Julie : « Je me disais : ‘Il ne va pas rester avec moi’. Parce que moi, je savais ce que c’était la maladie et que ça pouvait évoluer du jour au lendemain », explique Julie. La jeune femme lui fait alors découvrir sa maladie à travers ses séances de kiné ou encore ses traitements. « Je lui montrais un peu mon quotidien de malade », se rappelle-t-elle.

A 16 ans et demi, Julie apprend qu’elle est enceinte. Un évènement imprévu qui inquiète la famille de la jeune femme : ils craignent que Ludovic s’en aille. Cette annonce ne fait pourtant que confirmer les sentiments de Ludovic : « Je lui ai dit que je serai là pour elle quoi qu’il arrive. J’ai su que ça allait être la femme de ma vie quand on a eu Louane », affirme-t-il.

« On s’est dit oui pour le meilleur et pour le pire »

C’est après la naissance de leur fille en 2012 que la mucoviscidose commence réellement à bouleverser le quotidien de Julie. « Avant, on n’aurait jamais dit que j’avais la mucoviscidose. C’est là où tout a commencé : antibiotiques très régulièrement, hospitalisation très régulièrement aussi, séances de kiné plus intenses », se souvient-elle.

Face à tous ces changements, Ludovic est un véritable soutien pour la jeune femme. « Il a son rôle de papa et mon rôle de maman, le rôle de femme de ménage, de cuisinier, de professeur d’école, de médecin », raconte Julie, qui le décrit comme son « binôme de maladie ». Si elle explique culpabiliser de « lui demander autant de choses », Ludovic n’est pas du même avis : « Pour moi, c’est tout à fait normal », assure-t-il.

La maladie n’a cependant pas mis à mal leur relation ni leurs projets : Ludovic et Julie se sont mariés en 2015, ont eu un fils, Mattéis, en 2017, et ont acheté une maison en 2019. « On ne s’est jamais quittés. Il y a eu des hauts et des bas à cause de ma maladie (…) mais on est toujours ensemble et on s’aime beaucoup beaucoup », indique Julie. « On s’est dit oui pour le meilleur et pour le pire donc quoi qu’il arrive, il faut être présent », conclut de son côté Ludovic.

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