Les femmes, premières victimes des effets secondaires liés aux médicaments

“Dépakine, Mediator, Distilbène, Agréal, Essure, Levothyrox… Les médicaments à destination des femmes constituent l’essentiel des scandales pharmaceutiques des soixante dernières années”, déplorent les journalistes indépendantes, Delphine Bauer et Arianne Puccini*. Membres du collectif Youpress, spécialisées dans les questions de droits des femmes et de santé. Elles lancent cette année une alerte sur l’inégalité entre hommes et femmes face aux médicaments avec leur livre Mauvais traitements, pourquoi les femmes sont mal soignées (ed. Seuil, oct. 2020).

Marie Claire : Qu’est-ce qui vous a mené à répertorier ces différents scandales sanitaires dans un livre, et dans quel objectif ?

Delphine Bauer : “L’objectif était de lever un voile sur la sur-représentation des femmes dans les scandales autour des médicaments ces dernières années, et plus généralement ces dernières décennies.

Nous sommes parties du constat très simple que les femmes étaient majoritaires dans la plupart des scandales identifiés. En effet, au cours de nos investigations, nous avons repéré une seule affaire de médicaments donnés aux hommes qui avaient causés des effets secondaires sérieux.

Nous en sommes alors venues à la conclusion que le souci des effets secondaires liés aux médicaments était une problématique très féminine et nous nous sommes demandées quelle en était la ou les raisons. Est-ce qu’il s’agissait simplement de coïncidences ou y’avait-il quelque chose derrière un système finalement défavorable aux femmes ? Nous avons donc voulu montrer comment étaient imbriquées les différentes étapes du système et qui ce pouvait justifier cette sur-représentation des femmes.

L’idée était de raconter comment la santé des femmes subit des aprioris dans la médecine avec un contexte qui joue plutôt en sa défaveur.

À partir de ce moment-là, nous avons étudié tout le schéma de vie d’un médicament, de sa conception à son administration, autrement dit la façon dont il est pensé, produit puis prescrit et administré aux femmes. Puis, nous nous sommes penchées sur l’aspect du combat, lorsque les femmes rencontrent un problème avec un certain type de médicament, du combat individuel au collectif et devant la justice.”

Arianne Puccini : “Nous voulions donner un aperçu sur les enjeux de santé des femmes. L’idée était de raconter comment la santé des femmes subit des aprioris dans la médecine avec un contexte qui joue plutôt en sa défaveur. Le médicament étant un élément central dans notre manière de soigner en Occident, c’était une façon de dévoiler le contexte, biologique mais aussi social qui entoure la prise en charge des patientes.

Pourquoi les femmes sont-elles aujourd’hui plus sensibles aux effets secondaires des médicaments que les hommes ?

Delphine Bauer : “Le corps des femmes et celui des hommes ne métabolisent pas de la même façon et leur manière de digérer la molécule d’un médicament est donc différente. La composition du corps joue beaucoup dans la métabolisation. On sait que celui des femmes comporte plus de graisse que celui des hommes, mais le poids et la taille sont également des facteurs qui peuvent avoir un effet sur la rapidité et l’efficacité de la molécule. La durée de vie de la molécule dans le corps et son évacuation fluctuent également selon ces paramètres.

Pour le vaccin contre la grippe, une demie dose du vaccin administré chez les hommes serait suffisante chez les femmes, car leur système immunitaire réagit plus rapidement. Autre exemple : l’Aspirine. Les organes ciblés par la molécule chez l’homme et la femme sont différents.

Avez-vous quelques exemples d’essais cliniques dans lesquelles les femmes n’ont pas été incluses ?

Delphine Bauer : “Plusieurs exemples sont évoqués dans le livre et toujours d’actualité, comme le fait que les femmes aient été exclues presque entièrement de la recherche sur les antirétroviraux (anti-VIH). Cela s’explique par le fait que le Sida a longtemps été considéré comme une maladie d’hommes, alors qu’on sait aujourd’hui que la moitié des contaminations se font chez les femmes.

Nous avons recensé beaucoup de cas d’essais cliniques dans lesquels les femmes ont été exclues, ce qui n’apparaît pas cohérent lorsque l’on sait que le médicament va leur être destiné.

Sur les pathologies cardiaques, les femmes sont aussi moins souvent incluses que les hommes dans des essais cliniques, alors que l’on sait que les maladies cardiovasculaires sont la première cause de décès chez les femmes. Il y a également le cas du viagra féminin, qui s’est basé sur un panel d’hommes, alors qu’il est justement adressé… aux femmes ! 

Nous avons recensé beaucoup de cas d’essais cliniques dans lesquels les femmes ont été exclues, ce qui n’apparaît pas du tout cohérent lorsque l’on sait que le médicament va ensuite leur être destiné ou qu’il est vital qu’elles puissent y accéder.”

Les femmes enceintes restent elles aussi dans l’angle mort des médicaments…

Arianne Puccini : “Inclure les femmes enceintes dans des essais est compliqué, car le monde médical a été traumatisé par un drame, le scandale du Thalidomide, un médicament distribué dans les années 50-60 qui avait entrainé chez les enfants des malformations, lorsqu’ils avaient été exposés dans l’utérus de la mère. C’est après ce terrible évènement que l’on a pu découvrir le risque tératogène des médicaments (susceptibles de provoquer des malformations chez les enfants exposés in utero, ndlr). Les enfants naissaient avec des petits bras, des membres en moins, ce qui avait fortement choqué l’opinion publique et le monde médical. Face à ce drame, il a été décidé de ne plus exposer les femmes enceintes aux médicaments.

La santé des femmes subit des aprioris dans la médecine avec un contexte qui joue plutôt en sa défaveur.

De ce fait, on ne sait pas ce qu’il se passe sur la femme enceinte, avant qu’un médicament soit mis sur le marché, on peut seulement faire des observations a posteriori. Ce qui nécessite des cohortes de très grandes tailles et de fortes capacités de calculs, que l’on n’avait pas jusqu’à présent. En effet, les premières études sur les effets indésirables chez les femmes enceintes datent des années 90. Il y a donc un manque de données criant sur le sujet, alors que les femmes enceintes prennent en réalité des médicaments. On estime leur nombre à 70%.”

Comment sont exploitées les données concernant les effets indésirables des médicaments ?

Arianne Puccini : “La Sécurité sociale sait, à l’aide de notre Carte Vitale, ce qui est prescrit et à qui. Ces données sont ensuite remontées jusqu’Uppsala, centre de pharmacovigilance mondial et collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé. Ainsi, on connaît la proportion des femmes qui rapportent des effets secondaires : 56% en France. Le problème, c’est que ces données ne sont pas exploitées par la Recherche française.

En écrivant ce livre, nous avons voulu répertorier ces données, faire des recherches complémentaires, voir exactement ce que les femmes prennent comme médicaments et lister ceux qui sont dangereux. Avec l’aide de la revue Prescrire, nous avons pu observer que les 2/3 des médicaments dangereux remboursés par la Sécurité sociale sont prescrits à plus de 60% à des femmes. Mais si on ne creuse pas les données, on ne peut pas savoir à quels risques sont véritablement exposées les femmes. Ne pas exploiter les données, c’est prendre le risque d’exposer les femmes à des dosages qui sont beaucoup trop importants ou à des molécules qui cibleront les mauvais organes, entrainant des effets indésirables.”

Les 2/3 des médicaments dangereux remboursés par la Sécurité sociale sont prescrits à plus de 60% à des femmes.

Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est le “blâme de la victime”, notion très répandue au Canada ?

Delphine Bauer : “Blâmer la victime, comme l’expression le dit d’elle-même, c’est d’abord considérer que la victime est elle-même responsable de son propre drame. Nous en parlons notamment au moment où nous évoquons le Mediator, un médicament prescrit aux femmes. Celles-ci se sentent coupables de ce qui leur arrive car ce sont elles qui ont voulu perdre du poids et qui se sont penchées sur cette alternative. Lorsqu’elles réalisent qu’à cause de la prise de ce médicament, elles ont pour la plupart frôlé la mort, elles ne peuvent s’empêcher de ressentir un sentiment de culpabilité, entretenu par le laboratoire Servier, qui le fabriquait.

Par cette notion, on essaye aussi de montrer que la victime n’a pas à se sentir coupable de ce qui lui arrive et qu’il faut justement remonter cette chaine de responsabilités, qui concerne les pouvoirs publics comme les laboratoires et les médecins.”

Pensez-vous que les femmes seraient mieux considérées et soignées en accédant à des postes clés dans le domaine médical et scientifique ?

Arianne Puccini : “L’œil de la femme dans la médecine est vraiment important. On remarque aujourd’hui que les femmes sont majoritaires sur les bancs des facs, de même parmi les nouveaux inscrits à l’Ordre des médecins. En menant notre enquête, nous avons été étonnées de voir que ce sont avant tout des femmes qui ont pu répondre à nos questions. En effet, les hommes ne s’interrogent pas ou très peu sur les problématiques féminines, avoir des femmes dans la science est donc un réel atout pour faire progresser le savoir sur la santé de ces dernières.”

Delphine Bauer : “Il est aujourd’hui prouvé que permettre une meilleure représentation des femmes dans les sciences, n’est pas seulement une question de principes, mais avant tout une question de qualité. Les femmes arrivent avec des questionnements que les hommes n’auraient pas forcément eu, entrainant de nouvelles problématiques et réponses.”

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* Egalement autrices de Impunité zéro, livre-enquête sur les violences sexuelles en temps de guerre (Ed. Autrement, octobre 2017).

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