Maladie de Crohn : Juliette raconte comment elle a appris à vivre avec cette pathologie

La maladie de Crohn provoque des symptômes digestifs qui bouleversent la vie de ceux qui en souffrent. Juliette Mercier, illustratrice et auteure, ne le sait que trop bien. Résistante aux traitements, elle a dû bénéficier d’une stomie. Elle raconte comment elle a réussi à reprendre confiance en elle malgré son difficile combat contre la maladie.

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« La maladie a pris en otage ma vie ». Ce sont les mots que Juliette Mercier, illustratrice et auteure, emploie pour parler de la maladie de Crohn dont elle souffre. Elle fait partie des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) et peut toucher le tube digestif de la bouche jusqu’à l’anus. Cette pathologie se manifeste par poussées, à travers des symptômes tels que des douleurs abdominales, des diarrhées ou encore des difficultés à se nourrir, qui bouleversent le quotidien des patients. En France, 120.000 personnes sont touchées par la maladie de Crohn.

« Les traitement médicaux, parfois, ça ne fonctionne pas »

C’est à l’âge de 15 ans que Juliette Mercier commence à ressentir les premières manifestations de cette pathologie. La jeune femme souffre alors de douleurs et de diarrhées le matin, mais parvient à avoir une vie plus ou moins normale. Avec le temps, ses symptômes s’amplifient, jusqu’à ce qu’elle les ressente en permanence. Elle apprend alors qu’elle souffre de la maladie de Crohn. « Le diagnostic finalement, je l’ai bien vécu. Pour moi c’était très simple. On était malade, on avait des médicaments, on était soigné », explique-t-elle.

Pour traiter cette pathologie, des anti-inflammatoires et des immunosuppresseurs peuvent être prescrits aux patients. Mais dans le cas de Juliette Mercier, cela ne suffit pas : elle se révèle résistante aux traitements. « Je me suis rendu compte que (…) ce n’est pas forcément une solution si facile que ça et que parfois, ça ne fonctionne pas et qu’on peut être en errance », explique-t-elle.

« L’état de mes intestins était tellement catastrophique que la seule solution était la stomie »

Pendant 12 ans, Juliette Mercier tente de vivre normalement et de camoufler sa maladie. « Je me levais à 5 heures du matin avant d’aller travailler pour essayer de prendre des antidouleurs, de prendre des bains, d’aller aux toilettes. Je ne mangeais pas pour pouvoir ensuite ne pas avoir de digestion, donc ne pas avoir les douleurs qui vont avec. Quand je sortais, je repérais les toilettes. J’ai même téléchargé une application pour avoir les toilettes en ville », se souvient-elle.

Avec le temps, la maladie prend le dessus : Juliette Mercier pèse alors 37 kilos pour 1m69, elle est épuisée et dort dès qu’elle en a la possibilité, même au travail. A bout de forces, elle finit par se rendre à l’hôpital pour bénéficier de la nutrition artificielle. « Mon médecin m’annonce que l’état de mes intestins est tellement catastrophique (…) que la seule solution c’est la stomie », explique-t-elle.

La poche de stomie est un dispositif permettant de recueillir les selles. « Donc sur le ventre, j’ai un morceau d’intestin qui dépasse et je vais coller une poche comme un pansement », détaille Juliette Mercier. Un bouleversement pour la jeune femme, qui se pose notamment des questions sur sa féminité et sur le regard des autres. Mais en discutant avec ses amis, elle ressent de la compassion et de l’admiration. « Je me suis rendu compte que ce qu’il en ressortait de cette poche, c’était que : ‘Ma foi, tu as vécu des trucs difficiles' », explique-t-elle.

« Je ne me résume pas qu’à une moitié de ventre »

Rapidement, Juliette Mercier ressent une furieuse envie de vivre. « Cette impatience de pouvoir reprendre ma vie, c’est vrai que finalement ça m’a aidée à accepter la poche de stomie », se souvient-elle. Elle recommence à sortir et apprend à combiner son quotidien et sa maladie. « J’avais mon matériel médical toujours sur moi (…) Quand j’avais une fuite, que ma poche s’ouvrait (…) même si j’étais en canoë ou en boîte de nuit, je m’adaptais », se rappelle la jeune femme.

Aujourd’hui, Juliette Mercier a repris du poids – 19 kilos – mais aussi confiance en elle. « Je suis au meilleur de ma santé et c’est le plus important. Je ne me résume pas qu’à une moitié de ventre : je préfère vivre comme ça, en bonne santé et imparfaite, plutôt qu’en mauvaise santé et toujours imparfaite », conclut-elle.

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